Esimesed märgid

“Piibe ootamise aeg kulges täiesti tavaliselt, kuid tema sündimise järel saime aru, et midagi on viltu. Kuna olin esimest korda emaks saanud, siis ei osanud ohumärke hästi lugeda. Ma ei saanud aru, kui palju ta arengus teistest lastest maas oli,” toob Anneli välja noore ema kogenematuse.

Piibet toitis Anneli suurte raskustega – kuna tütre kõri ja lõualuu ehitus on cri du chat’ sündroomi tõttu tavapärasest erinev, siis ei hakanudki ta iseseisvalt imema. Perearst küll lohutas, et midagi korrast ära pole, kuid 10 kuu pärast said noored vanemad karmi tõena teada Piibe diagnoosi.

Sellele järgnes Anneli täiskasvanuelu kõige sügavam kriis. “Piibe ei maganud korralikult kuus ja pool aastat – ärkas iga heli ja ka iseenda liigutamise peale. Olin temaga lugematuid kordi haiglates. Vahel oli väsimus nii suur, et jäin kontoris laua taga magama.” Murdepunkt haigusega leppimises saabus, kui laps hakkas magama nädalas umbes neli ööd seitsmest. See oli Annelile tõeline kergendus.

Kristi perre tuli haigus siis, kui poeg oli äsja kaheseks saanud. “Läksime pideva köha pärast perearsti juurde. Olime juba kabinetist lahkumas, kui rääkisime mähkust lahtisaamise murest, mispeale arst palus igaks juhuks pissiproov anda. Uriinis oli suhkrut ja meid saadeti kohe haiglasse.”

Ka Kristi on olnud aastaid magamata. Aga mitte sellepärast, et laps ei maganud – vastutustundlike vanematena mõõtsid nad abikaasaga öösiti poja veresuhkrutaset ja toitsid teda, kui see oli eluohtlikult madal. Nad olid abikaasaga üleval vaheldumisi – keda ootas järgmisel päeval tähtsam kohtumine või koosolek, see magas. Kristil oli mõistlik tööandja, kes lubas vahel tulla ka kell 11, kuid mingil hetkel mõistis naine, et see ei ole jätkusuutlik. Nii tema kui ka abikaasa loobusid palgatööst ja hakkasid oma aja peremeesteks.

Kristigi mäletab väga rasket kohanemist lapse tõvega. “Oli hetki, mida ma ei taha mäletada. Mul oli ka eitusfaas – otsisin paaniliselt mingit muud võimalust, pöördusin ka alternatiivmeditsiini poole. Alles hilistüsistuste riski teadvustamine pani mind mõistma – kui ma oma lapse eest ei hoolitse, siis kahjustuvad tema organid.”