Julia Kabanova: Hullemaidki asju võib juhtuda!
Julia Kabanova on elav ja terane naine, kel käed-jalad tööd täis. Ta kasvatab kahte last, õpib TLÜ magistrantuuris, teenib leivaraha. Kõlab nagu järjekordne tubli Eesti naine? Nii ongi, aga ühe keeruka konksuga. Julia nimelt on pime.
"Emale öeldi juba haiglas, et lapse silmadega on midagi valesti, aga et ärgu muretsegu, küll saab korda. Nii see siiski ei läinud.
Praegu näen ühe silmaga valgust ja värve. Veel neli aastat tagasi nägin teise silmaga suuri esemeid kuni kahe meetri kaugusele, aga kõik see paistis nagu läbi väikse prao, vaateväli oli väga kitsas. Minu silmahaiguse nimi on glaukoom ja selle diagnoosiga võib inimene näha isegi päris kaugele, aga samas tänaval posti otsa komistada. Kolm aastat tagasi kadus seegi nägemine, sest silma võrkkest irdus. Minu silmahaiguse puhul on tavapärane, et inimene jääb lõpuks pimedaks.
Peaaegu tavaline lapsepõlv.
Sageli teevad puudega lapse vanemad selle vea, et hakkavad teda liialt kaitsma, aga siis ei saa laps loomulikul teel areneda. Minu vanemad nii ei käitunud, pigem vastupidi: võisin teha kõike. Mul oli isegi jalgratas, millega Lasnamäel ringi sõitsin, vahel noorem õde pakiraamil. Ta oli siis veel väga väike ega saanud aru, et ma ei näe. Eks kukkumisi tuli ikka ette – mäletan, et esikus kapi peal oli briljantroheline haavade tarbeks alati käepärast.
Olen pärit vene perest ja algkoolis õppisin Riias, suures nägemispuudega laste koolis, kus olid venekeelsed klassid. Hakkasin kodus käima nädalavahetustel, aga näiteks viiendas klassis jõudsin koju ainult kahel korral aastas. Kui seda teistele räägin, tundub see neile väga õudne. Muidugi ma oma lastele sellist elu ei tahaks, aga kui sa oled selle asja sees, siis ei taju sa seda nii raskena. Lapsena ma ei saanudki aru, et midagi valesti oleks. Keeruline oli hoopis põhikooli aeg, kui tulin Tartusse Emajõe kooli. Olin õrnas teismeeas, keelt ei osanud ja pidin hakkama kohe koos teistega eesti klassis õppima. Keskkoolis oli eriti raske, sest lugeda oli väga palju. Mind aitas noorem õde, kes muuseas luges ükskord mu keemiaõpiku kassetti peale – ise ei osanud veel õigesti hääldadagi seda, mida luges!
Diskod, armastus ja šoppamine.
Elasin tavalist noore inimese elu. Olin ühikas, mis oli küll tore, aga ka keeruline. Umbes sel ajal hakkasin aru saama, et ma tegelikult ei näe ja on asju, mida mul on raske teha. Kohati olin üsna ebakindel, näiteks diskol või mõne kutiga tutvudes. Arvasin, et need tunded on seotud asjaoluga, et ma ei näe, aga üks tark psühholoog küsis: "Kui sa näeksid, kas siis sul neid probleeme poleks?" Sain aru, et oleks ikka ja et enamikul muredel pole mu nägemisega mingit pistmist.
Oma mehega tutvusin Tartus õpingute ajal. Ta näeb küll natuke halvasti, aga siiski piisavalt hästi, nii et tal on autojuhiload. Olin 15aastane, kui ta mind taga ajama hakkas. Keskkooli ajal kolisime juba kokku ning pärast gümnaasiumi läksin Tallinna Ülikooli eripedagoogikat õppima.
Saime nüüd mõlemad 30. Selle 15 aasta jooksul olime siiski vahepeal ka lahus ja elasime kumbki oma elu. See aeg andis võimaluse oma väärtusi ümber hinnata ja mõista, mida elult tahame.
On ütlemine, et süüakse ja armastatakse silmadega. Päriselt see nii ikka pole. Nägija vaatab peale ja näeb kohe tervikut, meie paneme pildi kokku väikestest tükkidest. Palju infot annavad inimese kohta tema hääl ja kõnnak, ning ma saan aru, milline figuur või temperament tal on, või kui enesekindel ta on.
Nagu kõigil, on ka minul oma maitse-eelistused, kas või riiete osas. Nii ikka ei ole, et istun kodus ja keegi toob mulle kartulikoti, mille ma selga tõmban. Tavaliselt valin oma riided ise ning lastele valin ju ka riideid ja mänguasju. Lihtsalt poes käimiseks peab olema rohkem aega kui ehk nägijal – ma katsun, küsin värvi. Mulle tegelikult meeldib ka kaltsukates käia, aga sealt on lahedate riiete leidmine pimedale topeltraske.
Loomulikult on mullegi oluline, kuidas ma välja näen. Naine tahab ikka meeldida nii endale kui ka teistele. Olen endale õnneks alati meeldinud. Aga näiteks ei meigi ma end ise kunagi; vahel harva kasutan huuleläiget, aga siis sellist tooni, mis võib üle ääre minna. Kui lähen teatrisse või peole, tuleb ema mulle külla ja jumestab mind kergelt.
Kahe lapse ema elu.
Mul on nelja-aastane poeg Andre ja ühene tütar Ariadna. Kui esimene laps sündis, olin 25 ja tundsin, et aeg on õige. Olin jõudnud pidutseda ja väljas käia, natuke reisida. Ma ei kartnud lapsi saada: tundsin alati, et olen emaks loodud. Pigem oli hirm, et mis siis, kui ma lapsi ei saa? Poiss on mul pöörane, mistõttu võin vahel närvis olla ja ärrituda, aga ükskõik kui väsinud ma ka poleks, naudin ikka lastega tegelemist.
Mõned asjad on minu olukorras keerulised ja kõigega ma siiani päris hästi toime ei tule. Mu mees töötab linnast väljas ja pean sageli pikalt lastega üksi olema. Nägijate elust erineb minu oma kõige rohkem selle poolest, et pean väga palju ette mõtlema, analüüsima. Logistika ja planeerimine on meeletu! Näiteks on päris keeruline lastele õiges koguses rohtusid anda. Kui tütrel oli kõrvapõletik, pidi mees mitme päeva rohudoosid eelnevalt valmis panema. Samuti oli väga raske koos titaga teist last lasteaeda viia ja sealt ära tuua, nii et pidin leidma inimese, kes seda minu eest teeks.
Ühes olukorras tundsin, et probleemi lahendamine ei sõltu ainult minust. Kui poiss sündis, ei teadnud me täpselt, kus elama hakkame, ning panime ta kahe lasteaia järjekorda. Hiljem jäime Õismäele, aga poeg sai koha hoopis Koplisse. Pärast pikka otsimist leidsin lahenduse: puudega lapsi vedava bussi, mis pidi ka mu poja lasteaeda viima. Probleem tekkis aga sellest, et bussijuht sai Andre lasteaia väravani sõidutada, aga ta ei tohtinud bussist välja tulla, et poissi ukseni viia. Lasteaed aga ei leidnud võimalust kedagi mu pojale värava juurde vastu saata, nii et lõpuks oli probleemiks ainult kümme meetrit! Õnneks leidsime siiski koha Õismäe lasteaias. Arvan, et puudega lapsevanem võiks saada koha endale sobivas lasteaias väljaspool üldist järjekorda.
Selle koha peal on meie sotsiaalsüsteemis suur ja sügav auk. Mõtlesin algul, et hästi: kui pole teenuseid, mis aitaksid tagada puudega vanema lapsele täisväärtuslikku lapsepõlve, siis äkki on toetused? Ei ole. Praegu kirjutangi oma magistritööd Tallinna Ülikooli sotsiaalpedagoogika ja lastekaitse erialal puudega lapsevanemate olukorrast. Ma oleksin nõus need lahendused kas või ise välja töötama.
Mul on tugiisik kooli jaoks, kes aitab raamatukogus käia ja dokumentidega toimetada, ning isiklik abistaja 15 tundi nädalas, millest jääb tegelikult väheks. Hetkel on see tundide arv ette nähtud ainult lapsevanematele, mis tähendab, et paljud üksikud täiesti pimedad inimesed ei saa niigi palju abi.
Elu läheb ju edasi.
Ma ei või öelda, et mul oleks suuri kriise olnud. Kõige raskem aeg oli kolm aastat tagasi, kui olin just hakanud uuesti ülikoolis käima, massaaži õppima ning poeg oli väga väike. Just siis hakkas mu silma võrkkest lõplikult irduma. Pooleks aastaks jätsin oma elu täiesti kõrvale, käisin neljal silmaoperatsioonil. Olin nagu potilill, ei saanud midagi teha. See oli kohutav – ma ei taha seda enam kunagi kogeda!
Lõpuks oli selge, et enam pole midagi teha ja nägemine kaob lõplikult. Pärast seda olin paar nädalat masenduses, aga siis mõtlesin järsku, et ma olen ju ikka sama inimene – tegelikult ei ole midagi muutunud: mõned asjad lähevad küll raskemaks, aga see on ka kõik.
Praegu olen palju koos lastega, õpin ja püüan tööd teha. Töötan osalise koormusega eripedagoogina rehabilitatsioonikeskuses, lisaks tegelen massaažiga. Kui Ahhaa-keskuses oli näitus pimedate maailmast, olin seal giidiks, ja praegu teen sama Kingitus.ee korraldatud pimedatel õhtusöökidel restoranis Krua.
Üldiselt olen eluga rahul. Hullemaidki asju võib inimestega juhtuda! Palju on raskelt haigeid, kes peavad iga päev oma elu eest võitlema. Olen juba ammu harjunud sellega, et vahel tuleb ette takistusi, mis on vaja kuidagi ületada. See on lihtsalt osa elust."
Artikkel ilmus esmakordselt ajakirjas Anne & Stiil 2013. aasta märtsis.
